У петербургского психоневрологического интерната №9 появился аккаунт в соцсети TikTok, в котором уже 130 тысяч подписчиков. Ведет его фотограф Ольга Смешнова. Сотрудники НКО, которые работают с людьми, имеющими инвалидность, с одной стороны, рады, что общество, наконец, увидело особенных людей. Но с другой, они считают, что под такой благостной картинкой не заметны глубокие проблемы и человеческие катастрофы, скрытые за стенами любого подобного учреждения.
"Многие путают ПНИ с больницами, с тюрьмой"
Ольга Смешнова
"Когда Катя порвала платье на репетиции, она не расстроилась, как сделала бы я, а сказала: "Наконец-то я поставлю красивую заплатку на это платье". Они другие, и это очень интересно", – говорит Ольга Смешнова. Она свадебный фотограф, но недавно стала специалистом по информационным ресурсам в психоневрологическом интернате №9.
"Я знаю, что многие путают психоневрологические интернаты с больницами, чуть ли не с тюрьмой, где смирительные рубашки и все такое. А в тик-токе, огромной сети с миллионами роликов на всякий вкус и цвет, меня привлек сам формат – 30-секундные ролики без постановки и монтажа, – объясняет она. – Меня не смущает, если кто-то появится на заднем плане. Вот, например, в одном из роликов ребята сидят в актовом зале и ожидают концерта, и я спрашиваю: как дела, чего ждем? И мне откуда-то сзади отвечают: будет концерт. А кто-то еще говорит: мы тоже будем петь. И это не подделка – в этих 30 секундах они все живые, не агрессивные, со своими настоящими голосами, одеждой, со своими эмоциями, речью, сидят ждут концерта".
– У вас двое детей, семья, профессия, почему вообще возникла идея идти в ПНИ? Многие же, наоборот, сторонятся этих мест, не хотят ничего о них знать.
– Тут все просто. Сидя во втором декрете, я увлеклась фотографией, начала снимать всякие мероприятия, от свадеб до корпоративов. Но жизнь особенных людей мне всегда была интересна. А тут как раз освободилась вакансия, я посмотрела, что входит в обязанности специалиста по информационным ресурсам, посмотрела аккаунты других учреждений – и увидела там сухую отчетность. Был шахматный турнир. Точка. А кто играл, что это за люди, как это происходило? Мне хотелось заглянуть глубже. Чтобы не стеклянные постановочные фото были, а можно было понять, кто там был, что они говорили, действительно ли они такие агрессивные и неуправляемые, как о них многие думают.
Есть бывшие ученые, есть души детей, заключенные в тела взрослых
И когда я устроилась на работу, я увидела, что люди, живущие в ПНИ, в основном пожилые, и они абсолютно разные – есть бывшие ученые, есть души детей, заключенные в тела взрослых, у всех свои характеры, увлечения. И мне очень захотелось показать это зрителю – чтобы разрушить стереотипы. Они же не такие, как все, нестандартные, особенные, и они всегда были мне интересны. У моих знакомых родился такой ребенок – я играла с ним, разговаривала. Они мыслят не так, как мы, нестандартно ведут себя в разных ситуациях. Вот им говорят "цыплят по осени считают" и спрашивают: о чем она? Они отвечают: о цыплятах. Готовых ответов у них нет, они всегда непредсказуемы.
Жители ПНИ №9
– А личные симпатии среди живущих в ПНИ у вас завязываются?
– Конечно. У нас в ПНИ около 700 человек, целый мини-город, и у меня идея снять всех, потому что они все интересные. Но не буду кривить душой, есть у меня любимчики. Например, Илюша Тентлер, он художник, очень стильный. Он разговаривает не очень внятно, но на дискотеки и на любые мероприятия ходит только в костюмах, у него белоснежные рубашки, и в галстуке обязательно красивая булавка. Наш парикмахер Татьяна знает, как его подстричь, и он ей объясняет, где подлиннее, где покороче. Кстати, именно в интернате, несмотря на свои ментальные проблемы, он раскрылся как художник. Видимо, атмосфера в отделении такая, и творческие занятия есть, и уход, а тут еще и тик-ток для него стимулом явился. Так что теперь Илья рисует на заказ. А еще я люблю Катю – за ее бешеный темперамент, жизнерадостность, за то, что из любой ситуации она делает оптимистичный вывод.
Из портретной серии "ПНИ-9 в лицах"
– А есть у жителей ПНИ что-то свое, личные вещи?
– Да, есть – альбомы с фотографиями, косметички у девчонок, шампуни. Они получают пенсию и покупают. Они такие же, как и мы. Вот я люблю мыло какое-то определенное, и они тоже, у них есть свои комплекты одежды, они заказывают себе по интернету всякие штуки, для бисероплетения например, или какие-то инструменты. У нас есть Андрей, который заказывает себе то батарейки, то фонарики – он все усовершенствует технику и ведет об этом канал на ютубе.
У меня не только тик-ток – еще есть инстаграм, "ВКонтакте", а недавно я открыла еще и ютуб. Мы показываем все как есть, заглядываем в тумбочку к Свете, она вытаскивает свою косметичку, помаду. Мы отвечаем на вопросы пользователей: почему у вас на дискотеке три девочки коротко стриженные – вы что, их бреете под ноль? И Жанна рассказывает, что ей нравится короткая стрижка. Ее стригут чаще всех – как только ежик чуть подлиннее отрастет. Но у нас не только сладкие ролики, недавно я залила очень тяжелую историю одного нашего подопечного.
– А что это за история?
Сколько в нем обиды, надежды, горечи, просветления
– Это история человека из 2-го мужского отделения. Он рассказывает, как, живя в детдоме, воровал в церквях иконы и продавал их на Сенной площади по 100-200 рублей. Эти деньги он пропивал, его все время останавливала полиция, он постоянно задавал себе вопрос, почему его бросили родители. Надо видеть, с какой болью он это рассказывает. Около 10 лет назад он попал с ПНИ №9, совершенно случайно к нему подошел санитар и сказал: а давай я тебя отвезу в храм. Я не знаю, что на него так подействовало – слова санитара или сама поездка, но в нем произошел какой-то переворот, он начал коллекционировать иконы. Он очень умный и очень эмоциональный, очень хорошо говорит, уместно цитирует Библию. У меня, когда я брала это интервью, мурашки бежали по коже. Сколько в нем обиды, надежды, горечи, просветления, какая перемена произошла с ним после того, как санитар отвез его в храм.
– А может, ему вообще не место в ПНИ? Говорят, что туда часто отправляют детей, достигших 18 лет, а их главная беда – просто социальная запущенность…
При виде льющегося кипятка дедушка стал чуть ли не биться об стены
– Конечно, все должны жить в семьях, и для таких людей государство должно создавать условия, приближенные к домашним. Но вот есть у нас дедушка, очень ухоженный, опрятный, рассудительный, он слушает ту же музыку, что и я, Фредди Меркьюри и группу Queen, любит кофе и сигареты, здорово разбирается кино. Я с ним пообщалась и подумала: наверное, его упекли, он нормальный! А потом собрала группу, повезла их на новогоднюю фотосессию и устроила чаепитие прямо в студии. И при виде льющегося кипятка этот дедушка стал чуть ли не биться об стены, его начало колотить – видимо, у него что-то связано с кипятком. Я растерялась, и только когда я поставила чайник на место, он пришел в себя. То есть образованные люди с высоким интеллектом тоже могут иметь психические заболевания.
Все это очень непросто, и моя цель нырнуть поглубже за стенку этих отчетных фотографий. Я не хочу что-то скрыть, не снимаю специально красивых или некрасивых, я хочу показать, что они разные, что они существуют. Они грустят и радуются по-разному, танцуют по-разному, реагируют на все по-разному. Я хочу сломать стереотипы про смирительные рубашки, про тюрьмы, про то, что эти люди агрессивны и не могут управлять собой. Нет, это особенные люди – и прежде всего люди. А еще хочу показать труд медсестер, санитарочек, заведующих, всего персонала.
– Сейчас все чаще говорят о том, что лучше бы вместо огромных ПНИ сделать много маленьких домов сопровождаемого проживания. Вы согласны, что там особым людям было бы лучше?
– Однозначно – да, и я думаю, что наша система к этому движется. Но все же пока у нас существуют ПНИ. У нас и медицинский комплекс, и кабинеты – узи, массажный, рентгеновский, и стоматологический, правда, один на 800 человек – это мало. Есть тренажерные залы, которые как раз сейчас модернизируются. Есть свой кинотеатр, где учитываются предпочтения особенных людей: например, там могут быть мультфильмы, есть дискотеки. А наш Вова Зайцев, он уже давно работает в нашем ПНИ дворником, очень хозяйственный и деловой мужчина, стоит на очереди на получение квартиры. Правда, номер очереди четырехзначный, но мы ждем вместе с Вовой, когда сбудется его мечта. Другой детдомовский парень тоже об этом мечтает – но как ему жить одному, он как ребенок, не различает цвета, ни красного, ни зеленого. Я слышала о сопровождаемом проживании, мне кажется, мы придем к этому формату, но пока у нас – ПНИ. И заметьте, пять лет назад у нас было 1000 человек, а сейчас – 700.
Общество не готово воспринимать в общих очередях людей с ментальными заболеваниями
– А зачем столько медицинских кабинетов внутри ПНИ – не говорит ли это о закрытости, не проще ли водить людей в обычные поликлиники?
– Нет, и не потому, что мы закрыты от общества, а потому что наше общество не готово воспринимать в общих очередях людей с ментальными заболеваниями. А люди у нас очень разные – и бывшие учителя, и бывшие дальнобойщики, и спортсмены, у них есть свое прошлое, есть о чем рассказать. И они хотят общаться: я иду по коридору – кто-то выучил стишок, кто-то хочет станцевать, мы с ними читаем положительные комментарии под постами – их гораздо больше, чем негативных. Для многих тик-ток стал стимулом, чтобы учить стихи, рисовать. Этот формат неожиданно оказался очень терапевтическим.
Из серии "ПНИ-9 в лицах"
Я стараюсь отвечать всем, и на негативные отзывы тоже
– А почему вы не убираете негативных комментариев под своими роликами?
– Я за свободу слова, за рейтингом погони нет. То, что мы стали популярны, вышло случайно. Я удаляю только оскорбления. Хейтеры обращают внимание на внешний вид, физические особенности – это меня огорчает. Но я хочу, чтобы была настоящая картина отношения к особым людям. Я стараюсь отвечать всем, и на негативные отзывы тоже, объясняю, рассказываю. Не так давно кто-то написал: зачем снимать больных людей? И уже не я, а другая девушка ответила: они прежде всего люди, а не больные. Подписчики уже обсуждают эти вещи между собой – и это очень хорошо.
– То есть посыл и в сторону подопечных интерната, и в сторону общества?
– Я этого не ожидала, но вышло так. Отрицательные отклики не исчезают, публика тик-тока разношерстная, это могут быть и школьники, и пенсионеры, пишут и коллеги по работе: ой, а я из ПНИ в Сибири, а я из ПНИ в Ставрополе, ой, а у вас так, а у нас вот так, а у вас сняли карантин, а у нас не сняли. Люди делятся своими бедами: у меня в семье особенный сын. А кто-то пишет всякую ерунду – думаю, это школота. Но я все это оставляю, чтобы люди, заходящие ко мне, думали и анализировали, какое у нас сейчас состояние толерантности в обществе.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "А потом я увидел карцер". Что происходит в психоневрологических интернатах в России
"В любом закрытом учреждении те же законы, что и в ГУЛАГе"
Благотворительная общественная организация "Перспективы" много лет занимается помощью людям с инвалидностью, как с физическими, так и с ментальными нарушениями. У ее сотрудников и волонтеров огромный опыт, в частности, работы с подопечными психоневрологических интернатов. Работают они и с ПНИ №9 – сопровождают переведенных туда выпускников специализированного детского дома. По словам директора организации Марии Островской, у нее двойственное впечатление от тик-тока Ольги Смешновой.
Мария Островская
"С одной стороны, она, безусловно, делает замечательное дело – знакомит общество с жителями психоневрологических интернатов и делает это с позиции уважения к ним и к их жизни, – рассуждает Островская. – Тут она, конечно, большая молодец, там куча подписчиков, и она с хейтерами обращается разумно, не банит их, а разговаривает. С точки зрения общественной инклюзии, это правильная технология – вести диалог. У нее замечательная позитивная установка – буду разговаривать и переубеждать. Это мне очень нравится.
А вот каким образом, будучи в интернате, она не замечает катастрофы человеческой тех, кто там живет, – вот это для меня загадка, я не могу ее объяснить. Этого трудно не заметить. Если она бывала в закрытых отделениях, в отделениях милосердия, если она заглядывала в глаза молчаливым людям, которых никуда не выпускают за пределы комнаты, то она поняла бы, насколько это катастрофическое место. Единственное объяснение, которое у меня есть, – что она, по-видимому, соприкасается, условно говоря, со сливками – с людьми, которые всегда есть в интернате: они имеют особые пропуска и свободный выход за пределы учреждения, свободно перемещаются между отделениями, взаимодействуют с гостями. И если общаться только с ними, то можно подумать, что жизнь там неплохая. И это так и есть для той части, которая там адаптировалась, но часто они оказываются "паханами".
Нейролептики используются в дисциплинарных целях
Как любом закрытом учреждении, там ровно те же законы, что и в ГУЛАГе, в тюрьме – то есть там есть приближенные к администрации люди, которые поддерживают порядок. Понятно, что нейролептики используются в дисциплинарных целях, снижая деструктивный настрой, – вместо устройства занятости можно просто всех положить спать. Но все равно персонала мало, и там, как и на зоне, есть привилегированные люди, приближенные к администрации, к врачам, к сестрам. Они поддерживают порядок, как умеют: в основном, конечно, путем насильственных действий. Большая часть насилия в таких интернатах идет не от персонала, а от одних жителей к другим. И персонал это либо поддерживает, либо закрывает на это глаза.
Думаю, Ольга ничего этого не видит, не бывает в закрытых отделениях, не общается с теми, с кем трудно общаться, в отличие от наших волонтеров, которые приходят и сами активно устанавливают контакт с теми, кто не жалуется, кто лежит. Вот у нее и получается такая светлая картинка, иного объяснения у меня нет, почему она не замечает, в какой среде оказываются люди, в какой изоляции они живут.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Я увидела медсестру и заплакала". Как возвращаются в психоневрологические интернаты те, кого отпустили оттуда из-за коронавируса"У этих видео что-то общее с ярмарками, на которую приводили карликов"
Светлана Мамонова, руководитель программы сопровождения выпускников детского дома, тоже считает очень важным, чтобы закрытые учреждения становились видимыми для общества.
Светлана Мамонова
"Там есть вполне милые ролики, а есть, с моей точки зрения, сомнительные – когда, например, показаны два пожилых человека с глубокой умственной отсталостью, и их как бы немножко высмеивают: покажи ушки, покажи глазки, – говорит Мамонова. – Тик-ток – это такой формат, который затрагивает примитивные стороны человеческого восприятия, он ориентирован зачастую на низкие вкусы, на легкие песенки, мелодии, там нет глубокого посыла. И мне показалось, что у этих видео есть что-то общее с ярмарками, на которые когда-то приводили карликов, юродивых на потеху публике. Я не думаю, что у всех зрителей при таком подходе возникают искренние и светлые чувства, не говоря уже о понимании реальной жизни этих людей.
Тик-ток ориентирован зачастую на низкие вкусы
Мне эти видео показались поверхностными, показывающими только внешнюю сторону этих людей, их непохожесть на всех остальных. Там есть видео с дискотекой – да, дискотеки есть во всех интернатах, но гораздо интереснее было бы показать, как эти люди едут в обычный клуб или ресторан, находятся в обычном обществе, а не запертыми в стенах актового зала психоневрологического интерната".
"Перспективы" работают с такими людьми 25 лет и знают, какие человеческие трагедии скрываются в подобных учреждениях, сколько там тоски и боли, как много людей мечтают вырваться из этих стен, ждут открытия новых домов сопровождаемого проживания, где возможна жизнь без заборов.
"В психоневрологический интернат №9 в свое время переводилось много людей из мест заключения, и соответствующая атмосфера там чувствовалась. Там даже в холле висели правила – не посещений родственников, а свиданий с родственниками, как в тюрьме, – говорит Мамонова. – Года 4 назад к нам обратилась женщина, у которой умер ее взрослый сын, живший в этом ПНИ, она просила обратить внимание на то, как там ухаживают за самыми слабыми.
Не было никакой занятости, от безделья бывали случаи тяжелой аутоагрессии
Мне тогда удалось вместе тогдашней представительницей вице-губернатора Петербурга Анной Митяниной попасть в закрытое отделение, и мы обнаружили там серьезные проблемы: там были плохие условия для людей с множественными нарушениями, у них не было никакой занятости, и от безделья бывали случаи тяжелой аутоагрессии. Но сегодня это одно из самых открытых для нас учреждений, у нас есть взаимодействие с руководством, и это очень радует".
Среди системных проблем, общих для всех российских психоневрологических интернатов, по словам Мамоновой, – это отсутствие права на личное пространство.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Нет людей не таких, как мы". Как работает ПНИ, который поставила в пример Нюта ФедермессерЭто трусы 7-го отделения
"Люди, которые там живут, лишены индивидуальности. Однажды в одном из петербургских интернатов я попросила показать личные вещи людей, которые там живут. Открыли тумбочку, в ней лежали трусы. Я попросила посмотреть маркировку, чьи они. И сотрудница мне ответила: как чьи, это трусы 7-го отделения. Кто возьмет, тот возьмет – в этом вся подноготная интернатов, где у людей нет ничего своего, даже трусов, это унизительно для человека.
Зайдите в туалеты – там нет перегородок между унитазами
Зайдите в туалеты в большинстве таких интернатов – там нет перегородок между унитазами, нет кабинок – никому не приходит в голову, что у жителей этих учреждений есть человеческое достоинство. Причем это не приходит в голову уже при проектировании. Или практика, применяющаяся к самым ослабленным, – они не гуляют с ноября до апреля, чтобы не простудились. То есть к людям относятся, как к вещам в камере хранения – положили, закрыли, и больше им ничего не нужно, – рассуждает она. – Если сейчас прийти в любой интернат, и в 9-й тоже, собрать людей и спросить, какие у них проблемы, какие они видят несправедливости, я уверена, что найдется много желающих говорить – если, конечно, они будут знать, что им за это ничего не будет. Несколько лет назад мы проводили во всех петербургских интернатах семинар по тем правам, которые есть у этих людей. Люди с удивлением узнавали, что они, живя в интернате, остаются гражданами России со всем объемом прав, а в интернате они клиенты, и к ним должно быть соответствующее отношение. И к нашим юристам выстроились очереди – люди хотели пожаловаться, получить поддержку".
– А почему люди из ПНИ и те, кто их опекает, часто жалуются на то, что после переселения туда у них очень быстро исчезают личные вещи –фотоальбомы, привезенные из дома или из детдома, подарки, сувениры?
– Да, в больших тысячных интернатах все исчезает, как в черную дыру. Там у человека нет своего шкафчика с замком, кто угодно может зайти в твою комнату, где тоже нет замка, взять и унести все, что захочет. Наши ребята постоянно жалуются – то одно пропало, то другое, берут их же соседи. Все общее, ничего своего, у тебя нет ни одного ключа. Помню, когда наши юристы консультировали в одном из интернатов, один человек стал закапывать бумаги в пакете под деревом во дворе. Наши сотрудники решили, что он сошел с ума, подошли к нему, а он говорит: а куда я положу эти документы, ведь украдут.
Это очень страшно, что взрослому человеку негде хранить важные для него вещи, разве что под деревом зарыть. Санитарки говорят: ну как он закроет свою тумбочку, а вдруг он там ножницы спрячет и потом с ними что-то сделает? Это обратная сторона огромных учреждений – персонала мало, невозможно и договариваться с каждым персонально, чтобы он отпер и показал свой шкафчик, эта система не ориентирована на человека.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Как в сказке про Золушку: исполняется 18 лет – все превращается в тыкву". Почему родители "тяжелых детей" против ПНИЛюди, всю жизнь лишенные собственных ножниц, уже несколько лет живут у нас в доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. И стоит посмотреть, как эти люди – с очень серьезными нарушениями – берут ножик и режут что-то на кухне, конечно, под присмотром. Потом сами зажигают газ, ставят чайник, они всему научились, для них важно быть частью нашего общества, принимать гостей, накрывать на стол. И, конечно, это можно обеспечить только в маленьком кругу, а не в тысячном интернате.
По моим наблюдениям, страна хоть медленно, но все-таки двигается в сторону устройства таких людей в домах сопровождаемого проживания, Минтруда при поддержке общественных экспертов разрабатывает для этого нормативную базу. Надо принимать закон о распределенной опеке, надо исправлять юридическую коллизию, при которой директор интерната – опекун тех недееспособных, кто там живет, и он же руководитель учреждения, оказывающего им услуги, так что недееспособные граждане находятся в полной зависимости от директора.
Вспомним, что в Германии, в Финляндии еще в конце ХХ века были огромные интернаты на тысячи человек, а теперь там от этого отказались. Я очень надеюсь, что мы не так быстро, как бы хотелось, но тоже идем к этому. И в этом смысле тик-ток про ПНИ №9 – вещь очень позитивная, пусть поверхностно, но он все же говорит обществу о том, что такие люди есть. Этот ПНИ, кстати, стоит напротив высотки, жители которой одно время жаловались, что надо бы построить высокий забор, – они не хотели видеть гуляющих обитателей ПНИ. Такие проекты, как этот тик-ток, как раз и служат тому, чтобы между особыми людьми и всеми остальными не было никаких заборов.
Оригинал материала – на сайте Север.Реалии