Согласно данным УВКБ ООН, по состоянию на 15 июля 2024 года, всего в мире насчитывается шесть с половиной миллионов украинцев, получивших статус защиты от войны. Сколько в их числе детей с инвалидностью – не может сказать никто. Тем не менее это одна из самых уязвимых социальных групп среди перемещенных лиц. Кроме помощи в адаптации, решения бытовых вопросов, поиска жилья и средств к существованию, родители и опекуны детей с особыми потребностями вынуждены обеспечивать их лечение и реабилитацию. Настоящее Время рассказывает истории трех матерей и их детей с инвалидностью, которые из-за полномасштабного вторжения России в Украину уехали в разные страны Европы.
"Как получить рабочий контракт, когда у тебя на руках ребенок с инвалидностью и нет школы, потому что нет жилья? Замкнутый круг"
Каждый день Елена Кулаева старается возить свою 15-летнюю дочь Александру к морю – наслаждаться красивыми видами итальянского побережья. У Александры ДЦП и эпилепсия в стадии ремиссии.
До полномасштабного вторжения России в Украину Саша жила в Киеве с мамой и папой, училась в специализированной школе на индивидуальном обучении – учительница посещала Сашу в социальном центре. "Она была там с 9 утра до 17 часов, это была группа с едой и прогулками, с воспитателями, с шикарным отношением, с теплой атмосферой, – рассказывает Елена Кулаева. – Это как вторая семья была для нее. Плюс все было очень хорошо налажено в плане моей свободы действии, так что я могла работать". Елена работала юристом на неполный рабочий день – так, чтобы хватало времени на семью.
С первыми взрывами в Киеве 24 февраля 2022 года Елена решила вывозить ребенка из Украины, но удалось это не сразу. В первые дни войны семья оказалась заблокирована на даче в районе аэропорта Борисполь. Ехали куда придется, говорит Елена, просто подальше от взрывов и ракет. Подруга, которая жила в Польше, пригласила Елену с дочкой в свой дом.
"Мы боялись попасть куда-то в лагерь [для беженцев] с ребенком, – говорит Елена. – Потому что Сашка после операции была, на ноги толком не опиралась, то есть ее даже в туалет надо было носить на руках или везти на чем-то, но коляски с собой не было. Ну то есть такая куча нюансов, при которых попасть куда-то в лагерь было, конечно, очень критично".
В доме подруги под Варшавой семья прожила десять дней. Никаких документов оформить не успели из-за огромных очередей и отсутствия понятных инструкций. Планов на дальнейшую жизнь у Елены не было, поэтому она легко согласилась на предложение волонтеров поехать в Испанию, в провинцию Гранада. Там им дали социальное жилье и оформили медицинскую карту на получение медицинской помощи и лекарств.
"Что там было бесценно – это медикаментозное лечение, – говорит Елена Кулаева. – Я показывала документы, в которых написано, что ребенок принимает, и нам все без проблем выписывали".
С обучением для Саши все было не настолько просто. "Нас убедили, что спецшкола – это отличный вариант для Саши, что там есть резиденция, в которой ребенок может оставаться, соответственно, ты можешь работать, – рассказывает мама Елена. – Но у нас не было возможности как-то это все перепроверить [заранее]. Когда мы туда поехали – реальность разочаровала. Дети были разбиты на классы по возрастам, не по диагнозам. В классе было шестеро детей, пятеро очень шустрых, но с несохранным интеллектом. А Саша передвигалась сама, но медленно, поэтому нам сказали, что так как учительница не успевает за всеми следить, пусть Саша будет на коляске".
Елена предпочла бы для Саши обучение в инклюзивном классе обычной школы, и такая опция в городе их пребывания была, но женщине этого банально никто не объяснил, а испанского языка она не знала. "Если бы я могла написать свои ожидания грамотно на испанском, я уверена, они бы изыскали возможности", – говорит она.
Не наблюдая никакого прогресса в социализации и обучении Александры, Елена решила менять место жительства. "Я искала город, где есть люди, говорящие с нами на одном языке, потому что Саше не хватало общения. Мы были в "глубинке" Испании. Очень важно понимать, что в этой стране просто так куда-то переехать тебе как бы никто не запрещает, но снять жилье нереально без рабочего контракта. Как получить рабочий контракт, когда у тебя на руках ребенок с инвалидностью и еще нет школы, потому что нет жилья? Получается замкнутый круг. В Испании в принципе проблема с работой, а когда ты толком еще не знаешь язык на достаточном уровне – это почти нереально. То есть ты можешь получить какую-то черновую работу: убирать где-то, обслуживать кого-то, в том же доме престарелых – пожалуйста, в той же детской резиденции – можно закончить курсы и с тяжелыми детками помогать. А куда деть своего ребенка в это время?"
В апреле 2024 года Елена с Сашей переехали в Италию, регион Калабрия. Осенью Саша должна пойти в школу, также ей пообещали реабилитацию на дому.
"В Украине что было удобно – несмотря на то что за реабилитацию мы преимущественно сами платили, мы говорили на одном языке, и я знала, где что я могу выбить, а чего не могу, – говорит Елена. – Я не исключаю, что здесь тоже много чего есть, особенно в крупных городах, но мы этого не знаем."
"Если бы не война, мы бы не уехали. У нас в Украине все было достаточно неплохо"
Сыну Ольги Величко Дмитрию 11 лет. В Украине его диагноз звучал как "органическое повреждение головного мозга с проявлением аутистических черт и нарушением речи". В Польше – "расстройство аутистического спектра". В Польше семья живет с марта 2022 года.
До полномасштабного вторжения России в Украину Дмитрий посещал центр реабилитации в Одессе, который работал и как группа дневного пребывания – с 9 до 16 часов.
"До войны я держала в голове одну польскую школу, куда мы хотели бы попасть, – рассказывает Ольга. – Но тут нужно было где-то жить, платить за жилье, значит, где-то работать, потому что по-другому не вытянуть. Но так как мой ребенок постоянно болел простудными заболеваниями, я понимала, что это совсем не наш вариант".
В марте 2022 года Ольга с сыном выбирались из Одессы эвакуационным поездом. Знакомые пригласили ее какое-то время пожить у них во Львове. Но по прибытию на львовский вокзал женщина не смогла найти такси, чтобы доехать до их дома, зато обнаружила машину с красным крестом, на которой волонтеры перевозили мам с детьми в Польшу. "Я позвонила маме, она сказала: "Пробуйте, конечно, сейчас чем дальше – тем лучше", – рассказывает Ольга. Так было принято спонтанное решение ехать в другую страну.
Почти два с половиной года Ольга с сыном живут в городе Петркув-Трыбунальский.
"Тут достаточно много обычных школ, на мой взгляд, которые ребенок может посещать с тьютором, в зависимости от степени его особенности, и много также специализированных школ, – рассказывает Ольга. – Обязательная реабилитация немножко послабее по сравнению с Украиной, потому что ее очень долго ждать – полгода-год, тут очень большие очереди. И это может быть полчаса в день в течение двух недель – и все. Для наших детей этого слишком мало, им нужны такие занятия каждый день. Можно организовать частную реабилитацию, но это намного дороже, чем в Украине: например, одно занятие с логопедом может стоить 100 злотых ($25) в час".
Дмитрий попал в школу, рассчитанную на детей с РАС из Украины, и ему там очень нравится, говорит Ольга, хотя по началу он ходить туда не хотел.
За два с половиной года жизни в Польше Ольга рассматривала несколько вариантов релокации, но пока не решилась воспользоваться ни одним из них.
"Я мониторила, что другие страны дают детям с инвалидностью, рассматривала Германию, Бельгию и Норвегию. В Германии что хорошо – помогают с жильем и довольно высокое пособие. Но меня остановил рассказ моей знакомой о том, что ее ребенок ходит в школу всего на час в день, это совершенно ни о чем. Потом узнавала о Норвегии, очень много людей из Польши с детьми с аутизмом переехали туда и были довольны. Там дети ходят в обычную школу, но там максимальная толерантность, то есть ребенок на первом месте, и на скандалы, крики, истерики там не обращают внимание, и так их адаптируют. Что меня остановило – холодный климат, а мой сын и без этого не вылазит из простудных заболеваний. И отсутствие автомобиля, а там он просто необходим, – рассказывает Ольга Величко. – Конечно, если бы не война, мы бы не уехали. У нас в Украине все было достаточно неплохо".
"В Украине такая реабилитация доступна только за большие деньги"
Украинка Анастасия Баша – многодетная мать. Ее старшему сыну Мыколаю – 16 лет, Федору – десять, дочке Живе – восемь. У Федора – расстройство аутистического спектра, которое диагностировали за год до начала полномасштабного вторжения России в Украину. Поэтому много об обучении, социализации и реабилитации на родине Анастасия рассказать не может: говорит, что сын успел пройти лишь один курс иппотерапии.
"Можно сказать, мы выезжали из-за Федора. За два месяца до войны у него начались сильные головные боли, он круглосуточно был на обезболивающих, на 3 марта [2022 год] у нас было назначено МРТ, – рассказывает Анастасия. – А 26 февраля, когда в Киеве перекрыли все мосты, я начала искать но-шпу по всем волонтерским группам, потому что ее уже было не купить. И тут я поняла, что у нас просто нет вариантов. Я не понимаю этиологии этой боли, не понимаю, сколько продлится война, но понимаю, что моему ребенку никто не поможет. Я никогда варианта выезда не рассматривала, я ярая националистка, но пришлось выезжать из-за Федора и его спасать".
Анастасия с детьми собралась выезжать в Италию: в Милане жила семья маминой подруги, которая хотела чем-то помочь своим соотечественникам. Эвакуационным поездом они добрались до Польши, провели день в лагере и поехали в Берлин. "Европа оказалась больше, чем мы думали, и выяснилось, что попасть в Милан можно только через Берлин", – объясняет Анастасия.
В Милан они с детьми так и не попали – к семье друзей вместо них уже ехали близкие родственники из Украины. Но берлинская церковная община взяла Анастасию с детьми под свой патронат и обеспечила всем необходимым, в том числе жильем.
"Кроме того, как только мы заехали в Берлин, у Федора перестала болеть голова, я перестала давать ему обезболивающие. Я не могу ничем это объяснить", – говорит Анастасия.
Сейчас Федор посещает занятия с логопедом и эрготерапевтом и ходит в специализированную школу. Там ему выдали планшет со специальной программой, которая помогает детям с РАС коммуницировать с окружающими.
"Однозначно в Германии нам всем и Федору в частности гораздо лучше, чем в Украине, – говорит Анастасия. – В Украине такая реабилитация доступна только за большие деньги".
